Cuidados paliativos: lo que necesitamos saber a tiempo

Empecemos rompiendo un mito: paliativos no significa “se acabó”

Significa: vamos a cuidar mejor.

La OMS define cuidados paliativos como un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias al prevenir y aliviar sufrimiento (físico, psicosocial y espiritual). (OMS)

En palabras humanas: que duela menos, que asuste menos, que la familia no cargue sola.

1) Qué hacen realmente

Un equipo paliativo suele apoyaren tres frentes:

A) Síntomas

• dolor
• náuseas / vómito
• fatiga
• falta de aire
• insomnio
• pérdida de apetito

B) Estrés

• ansiedad, miedo, crisis emocionales
• agotamiento del cuidador
• decisiones difíciles

C) Organización

• plan de cuidados en casa
• qué hacer ante signos de alarma
• coordinación de citas/medicación
• comunicación familiar

Y algo clave: cuidados paliativos pueden darse junto con tratamientos activos. (NCI)

2) Paliativos vs “hospice”: la diferencia sin confusión

Paliativos: apoyo integral en cualquier etapa de enfermedad seria.

Hospice: suele enfocarse cuando se prioriza confort en etapa final.

Quiere decir, se enfoca en la calidad de vida, el confort, el manejo del dolor y el apoyo emocional y espiritual, en lugar de intentar curar la enfermedad.

(NIA lo explica como enfoques relacionados, pero con momentos de aplicación distintos.)

3) ¿Cuándo pedirlos?

Te sugerimos pedir valoración paliativa si pasa uno o más:

• el dolor ya está marcando el ritmo de la casa
• hay síntomas que impiden comer/dormir
• se repiten urgencias o crisis
• la familia discute por decisiones o está agotada
• hay miedo constante (de paciente o cuidador)
  
  

Regla simple: si el día a día se volvió “sobrevivir”, es momento de pedir apoyo.

4) Cómo prepararnos

1) Definir objetivos de cuidado

“¿Qué es lo más importante ahora?”

Confort, lucidez, tiempo en casa, control del dolor, acompañamiento.

2) Llevar un “diario de síntomas”

Anota:

• síntoma / intensidad (0–10)
• hora
• qué lo mejora
• qué lo empeora

3) Armar la carpeta médica

• diagnóstico y resumen
• medicamentos y horarios
• alergias
• contactos del equipo tratante

4) Elegir un portavoz

La persona que habla con médicos y resume para la familia.

5) Preparar preguntas (cópialas)

• “¿Cómo ajustamos medicación si el dolor sube?”
• “¿Qué señales son alarma?”
• “Qué apoyo hay para el cuidador?”
• “¿Qué podemos hacer en casa para evitar crisis?”

6) Plan de “si pasa X, hacemos Y”

Ejemplo:

• si hay falta de aire → llamar a [ ] / hacer [ ]
• si hay dolor 8/10 → [ ]
• si hay confusión súbita → [ ]

Prepararse no quita el dolor, pero sí reduce el caos. Y cuando hay enfermedad avanzada, esa calma puede marcar una diferencia enorme en el día a día: menos crisis, más descanso, más contención.

En Armony creemos en el bienestar en vida y en el acompañamiento real: ayudarte a organizar, entender y transitar este proceso con claridad y sin cargas innecesarias.